자폐 권리 운동 > 자료실

자폐 당사자의 권리를 향상하고자 하는 인권 운동이다.

자폐를 치료가 필요한 정신질환 또는 장애로 보는 시각을 거부[3]하고 다양성[4]으로 정의한다.

한국 사회에선 생소한 개념에 머무르고 있으나, 영미권과 북유럽에서는 어느 정도 세력으로서 입지를 구축하고 있다. 자폐 권리 운동가들의 주요 주장으로는 자폐 치료에 대한 적극적 반대[5], 자폐 당사자가 자폐에 대해 논할 수 있어야 한다, 자폐 유전자가 제거되지 말고 후세에 전해져야 한다 등이 있다.

개념 자체는 1980년대에 처음 등장했으나 자폐권리운동의 역사는 60년대까지 거슬러 올라간다.

자폐권리운동가들은 강박적인 주류사회의 정상적 및 비정상적 상태에 대한 전통적인 개념을 (NT[6])특권 및 (자폐인)차별의 행태로 보고 있다. 실제로 자폐 발병원인은 공식적으로 밝혀진 바가 없는데도 많은 일부 사람들은 자폐인을 비정상, 장애로 간주하고 교정, 치료하려 시도하며, 그들을 틀림이 아닌 다름으로 인정하고 그대로 수용하려는 노력은 부족하다. 그에 비해 자폐권리운동가들은 자폐는 유전학적 진화의 산물이라고 주장한다.

자폐권리운동가들은 그들의 행동을 교정하려 하거나 행동양식을 규정하며 자폐인들을 억압하려는 시도를 반대한다.[7]

ARM는 자폐인 공동체에 대한 당사자의 시각에 맞춘 지원을 요구한다. 그러나 동시에 NT중심주의, 자폐를 치료하려는 모든 시도에 항의한다. 자폐 스펙트럼이 모든 면에서 장애가 아니며, 단점뿐만 아니라 장점도 있다는 것을 확실하게 알리는 것에 중점을 둔다. 또한 자폐 권리 운동가들은 학교, 직장, 공공시설, 사회 공동체 등지에서 자폐 당사자들이 고통받지 않을 만한 편한 환경이 조성할 것을 요구한다.

자폐권리운동가들은 자폐인들의 특이한 몸짓, 언행, 행동 등이 타인에게 직접적으로 해가 되지 않는다면 (사회나 보호자가 자폐인들에게) NT다운 행동을 하도록 억제를 요구하거나 통제하려고 해서는 안된다고 말한다. 그들을 NT 주류 사회의 구성원들과 똑같이 행동하게끔 억압하지 않고 그들답게 살 수 있는 관용적인 사회가 되어야 할 것을 요구한다. 또한 자폐인들이 NT중심주의적인 주류 사회에서 예민하게 느끼는 것에 대해 억제할 것이 아니라 존중하고 배려하는 사회적 태도가 필요하다고 주장한다.[8] 

자폐 권리 운동이 활성화된 지역은 주로 미국인데 대도시 지역이나 대학가 쪽에서 활동하는 경우가 많다. 이들은 직장이나 대학가, 지역사회 등지에서 자폐인에 대한 적절한 편의 제공을 요구하며 이를 반영하지 않는 것은 차별이라고 주장한다. 일반적으로 사회 구조 자체가 비자폐인(NT) 편의에 맞추어져 있기 때문이다.

Autism-friendly city라는 개념도 있는데 애리조나 주의 피닉스가 세계에서 가장 자폐인 친화적인 도시로 알려져 있다.

도널드 트럼프 행정부 하에서 여러 사회적 소수자에 대한 차별 이슈들이 부각되면서 BLM 등 다른 민권운동 세력과도 연대하고 있다.

자폐권리운동가 대부분은 자폐 치료 그 자체에 대해서 부정적인 견해를 가진 경우가 많으며, 자폐의 긍정적인 면을 부각하고 자폐인의 문화, 행동, 삶의 방식에 대한 완전한 수용, 당사자들의 목소리에 대한 지지를 호소한다.

모든 자폐권리운동가들은 기본적으로 자신이나 다른 사람들에게 해롭지 않은 특징들을 억압하는 자폐증 치료법과 완전한 순응을 강요하는 치료법, 돌팔이 치료법[9], 폭력이나 통증을 동반하는 치료법[10], 자폐증 환자에게 특이하지만 타인에게 무해한 행동을 억제하도록 가르치는 치료법 등에 반대한다.[11]

다만 자폐 자체를 치료하려는 것이 아닌 몇몇 요법 등 있어서는 자폐 권리 운동가도 입장이 제각각인 편이다. 일부는 위 문단에 서술한 치료법에 속하지 않는 수준에서 자폐인들이 사회적으로 고통 받을 수 있는 부분에 있어서 훈련이나 교육을 반대하지는 않는 경우도 있다. 다만 이러한 것들도 자폐인 당사자들의 요구와 편의에 맞게 제공되어야 하지 자폐인들은 문제가 있기 때문에 통제하고 훈육한다는 개념으로 이루어져서는 안 된다고 주장한다. 자폐증을 가진 이들에게 초점을 맞춰 그들에 자신들이 더 나은 삶을 살도록 돕고 더 편안한 삶을 살게 돕는 것이 주 목적이 되어야지 다른 사람들에게 좀더 "편안한" 행동을 하는 것을 치료라고 강요해 학대행위를 하는 것은 것은 비윤리적이고 차별적이라는 것이다. 그렇기 때문에 '치료'나 '행동 요법'이 아닌 '교육'이나 '지원' 등으로 접근해야 하며, 신체적/정신적 고통을 주거나 무해한 행동을 억제하길 강요하는 요법은 학대이지 교육이나 지원이라고 볼 수 없다는 입장이다. 물론 지적장애를 동반하는 경우가 아니라면 이러한 행동 요법도 NT우월주의에 기반한 것이기 때문에 부적절하다고 생각하는 ARM 운동가도 많다. 거의 모든 ARM 운동가들은 자폐인들이 삶에서 "성공"할 수 있도록 비자폐적인 행동을 하도록 훈련 받는 것에는 부정적이다. 즉 NT들이 요구하는 사회성 교육이 비자폐인이 하는 행동과 똑같이 할 것을 요구하는 것을 의미한다면 상당한 반대 입장이다.

자폐 권리 운동가들은 응용행동분석에 기반한 치료법을 반대한다. 응용행동분석(applied behavior analysis, 줄여서 ABA)은 발달장애 교정요법의 일종으로 국내에서는 아직까지 별 논란이 없으나[12], 서양권 내에서는 상당한 논란이 있고 반대여론도 상당하다.(가디언 기사) 응용행동분석 치료법은 결과적으로 자폐인들이 NT들 입장에서 '튀거나' 특이하다고 판단되는 행동을 최대한으로 절제시키거나 아예 없애며 결과적으로 “자폐증을 없애는 것”이 목적인 치료법이기 때문이다. 자폐권리운동가가 아니더라도 자폐인들에 대한 응용행동분석의 위험성은 2010년대에 와서 우려의 목소리가 커지고 있다. #

자폐권리운동이나 자폐 인권단체들은 자폐인들이 상황변화나 극도의 공포감 때문에 나오는 비명이나 과민행동들을 폭력적으로 제압하는 모든 자칭 치료법을 학대로써 간주해야 한다고 주장한다. 자폐인들이 안정감을 느낄만한 환경[13]을 조성하면 이러한 문제행동은 거의 사라지기 때문이다. 이는 2000년대 이후 미국에선 상당 부분 받아들여져 최소한 폭력적 행동을 보이지 않는 자폐아동에 대한 폭력적인 진압은 무조건적으로 아동학대로 간주해 가해자를 처벌하고 피해아동은 아동보호소로 이동된다.

물론 대개 이러한 논쟁도 저지능 자폐증의 경우에 한정되며, 현재 기준으로 서구권 자폐 권리 운동가 주류는 위에서 설명했듯 (지능의 문제가 없다면) 자폐 치료 담론 자체를 매우 부정적(anti-cure)으로 보고 있다.[14] 그렇기 때문에 자폐 권리 운동가들은 '치료 반대 관점'('anti-cure' perspective)으로 분류되며, 반대로 오티즘 스픽스 같이 자폐 권리 운동에 반대하며 자폐 치료를 옹호하는 이들은 '치료 찬성 관점'('pro-cure' perspective) 이라고 부른다.

워크 인 레드(Walk In Red)는 2015년 자폐 권리운동가인 Rose Whitney가 만든 사회운동이다. 자폐 치료와 시혜적 배려를 중심으로 한 Light It Up Blue 캠페인[15]에 반대한다는 의미를 지닌다.

영미권 인터넷에서는 이 운동을 지지한다는 의미에서 자폐인 당사자들과 얼라이[16]들이 REDinstead[17]라는 해시태그를 사용한다. 자폐인들에 대한 강압적인 치료, 직접적 혹은 사회적인 폭력들을 반대하고 자폐인들의 있는 그대로의 모습에 대한 지지와 수용을 옹호한다는 의미다.

  관련 문서: 자폐에 관한 논쟁

고전적인 자폐에 대한 시각은 자폐가 '병리학적 의미'의 장애라는 것이다. 병리학적 의미의 장애라는 것은 결국 자폐 당사자의 특징이나 행동들이 '비정상적'이고 '건강하지 못한 상태'라는 의미인데, 거의 모든 자폐 권리 운동가들은 이러한 관점이 차별적이라며 강하게 반대한다. 자폐는 그저 다른 선천적인 신경인지적 차이에 불과하며 자폐인들이 소수자이기 때문에 신경전형인들에 의해 타자화된다고 주장한다.

오해하면 안 되는 것은, 자폐 권리운동가들 중에서도 법적 장애인 등록 여부나 사회적인 지원이 필요하다는 측면에서 '장애'로 보는 것에 대해서는 견해가 통일되지 않았다. 어디까지나 병리적 관점에서의 '장애'로 보지 않는다는 의미이다. 치료의 대상이 아니라는 의미.

이러한 관점에서 응용행동분석을 비롯한 자폐에 대한 행동치료 요법을 자폐 당사자에 대한 학대이자 폭력으로 간주하며, 자폐 치료제 개발을 위한 위한 의학 연구도 우생학적 관점이라고 비난한다.

그 대신 이들은 자폐인들이 안정감을 느낄 만한 사회적 지원을 옹호한다. 가령 직장이나 학교 등지에서 자폐인들을 위한 편의 시설을 제공한다거나, 시끄러운 소리에 예민한 자폐인들을 배려하기 위해 시끄러운 공간에서 귀마개를 제공하는 등의 방식이다.[18]

치료 옹호적 관점을 지지하는 사람들은 자폐인들이 자해를 하거나 도전적 행동을 하는 것을 부각시키지만, 자폐 권리운동 지지자들 대부분은 자폐 당사자들을 고통스럽게 만드는 NT 중심적인 사회환경 때문이기에[19] 이를 개선하면 문제의 대부분이 해결된다고 보는 입장이다. 즉 문제의 원인은 자폐인들의 정체성이 아니라 불관용적인 NT들의 태도에 있으며, 사회가 자폐인들의 '있는 그대로의 모습'을 온전하게 수용해야 한다고 주장한다.

일반 대중에게는 매년 4월 2일이 '(세계) 자폐인의 날'로 알려져 있으나 이 기념일은 비당사자 위주로 만들어진 시혜적 성격이 강하다는 한계가 있어[20] 자폐 권리 운동가들은 매년 6월 18일을 Autistic Pride Day[21]로 새롭게 정해 기념하며, 해외에선 당사자들의 축제가 여러 차례 열리기도 했다. 성소수자들이 자신들의 존재를 음지에 숨기지 않고 긍정하기 위한 프라이드 퍼레이드(한국에선 퀴어문화축제)와 비슷한 성격이라고 볼 수 있다. 당연하지만 정신장애인 프라이드 퍼레이드인 '매드 프라이드'와는 완전히 별개의 개념이다. 이들은 Aspies[22] For Freedom 같은 단체를 중심으로 자폐인들의 자긍심을 드러낸다.

공교롭게도 6월 18일은 WHO에서 2018년에 트랜스젠더의 성별 불쾌감을 질병에서 제외한, 트랜스젠더 인권에서 역사적인 날이기도 하다. 의도적으로 겹친 건 아니겠지만 자폐 스펙트럼을 가진 이들에게서 NT들 평균에 비해 성별 비순응을 호소하는 비율이 유의미하게 높다는 점[23]을 생각해보면 상당히 의미있는 우연이라고 볼 수 있다.

대한민국에서는 서구권과 달리 본질적인 의미에서 자폐권리운동 단체가 전무하고 사회적으로 자폐권 자체가 논의되지 않으며 자폐인들을 치료해야 한다고 주장하는 극보수적 학부모단체나 의료계[24], 그외 비당사자 위주 단체들만 수두룩하다.[25]

더불어 꼭 자폐 권리 운동 차원이 아니더라도 한국에는 고기능 자폐나 아스퍼거 증후군 당사자들이 본인들을 제대로 대변할 창구가 거의 없다. 기껏해야 몇몇 카카오톡 오픈채팅방 정도가 고작. 또한 교육 현장에서도 자폐인에 대한 학대가 존재하여, 타인의 시선이나 교사들의 주관적 판단이 아닌 자폐학생의 시선과 편의에 맞추는 교육은 전무한 편.

한국 SNS나 인터넷 커뮤니티에서는 연령대/성별/정치성향 등을 막론하고 자폐 스펙트럼에 대한 혐오가 만연하다. 진보/소수자 친화적인 유저들이 그나마 많다는 트위터에서도 검색창에 '자폐'로 검색해보면 TERF계 래디컬 페미니스트, 서브컬처 오타쿠, 정치계정 등을 가리지 않고 적대적인 상대를 공격하기 위해 자폐 혐오 언어를 거리낌없이 사용하며[26], 디시인사이드 및 그와 직간접적으로 연관된 커뮤니티에서는 ~퍼거[27] 드립을 치는 게 일반적인 욕설이 되었을 정도로 자폐인들에 대한 혐오가 판을 치고 있다.

이는 비슷한 성향의 영어권 인터넷 언더그라운드 커뮤니티인 4chan 및 이의 영향하에 있는 웹[28]에서 Ass burger 등의 표현으로 자폐인을 비하하는 풍조에서 상당부분 영향을 받은 표현으로 추정된다. Asperger 이전에 자폐 전반을 포괄하는 Autism부터 그쪽에서 비하어로 쓰인지는 오래. 일본 인터넷에서도 한국과 미국에 비하면 잦진 않으나 아스퍼거를 비하의 용법으로 쓰는 경우가 종종 있다. 이런 인터넷 비주류 문화뿐만 아니라 나름 사회적 영향력이 강한 유명인사들 중에서도 자폐를 부정적 의미로 쓰는 사람들이 많다. 황교익/비판과 논란/혼밥, 박가분(평론가), 경향신문/비판 및 논란 등등 참조.

대한민국에서는 estas[29]라는 성인 자폐 자조모임이 있긴 한데 말 그대로 시민단체가 아닌 자조모임에 불과하며, 자폐 권리 운동에 대해서도 언급한 바 있으나 '자폐인들이 자신의 존재를 드러내며 그들도 인권이 있다는 걸 알리는' 정도로만 해석하기 때문에 자폐를 또 다른 형태의 정상이자 다양한 신경의 일부분이나 진화의 산물로 보고 그들의 특성을 존중하고 (제도적으로) NT중심적 사회에서 탈피해 그들의 목소리를 전적으로 존중하자는 해외의 자폐 권리 운동과는 거리가 상당히 있어 보이며 공식적으로도 자폐권리운동 단체는 아니다.[30] 일단은 자폐권리운동을 지향하는 단체는 한국에 존재하지 않는다. 신경다양성/자폐권리운동에 우호적인 개인들 몇몇이 모여 트위터나 카톡 오픈채팅방 등에서 이야기 나누는 것이 전부인 수준. 근래에는 전반적인 신경다양성 당사자들을 중심으로 모인 비공식 단체인 '세바다'도 만들어졌다.

한국의 주요 언론 중에서 가장 좌파 성향이 강하다는 한겨레조차 자폐권리운동을 부정적으로 평가한 바 있으며[a], 학부모의 관점에서 ABA를 중립적, 옹호적으로 표현하기도 했다.# 오히려 계열로만 따지면 보수 언론으로 분류되는 국민일보가 estas의 영향으로[32] 자폐 당사자 관점을 고려한 기사를 조금 낸 정도다. 뉴욕타임스, 더 가디언같은 서구 중도좌파 언론들은 자폐권리 관련 이슈에 상당히 호의적이다.